Minik Ali Destek Bekliyor

Minik Ali Destek Bekliyor

SMA tip 1 ölümcül kas hastalığına yakalanan üç yaşındaki Ali Ürün için duyarlı vatandaşlar tarafından başlatılan yardım kampanyası devam ediyor.

Ezel Müzik firmasından Ertan Koçak ve Bayram Serinci, Ali Ürün’e destek amacıyla sosyal medya üzerinden canlı yayında program yaptı. Ali Ürün için destek veren vatandaşlar her geçen gün artıyor.

Canan – Bayram Ürün çiftinin çocukları üç yaşındaki Ali Ürün’ün hayata tutunması ve yaşamını devam ettirebilmesi tamamen duyarlı vatandaşların ilgisine bağlı.

Minik Ali’nin Ailesi Yardım Bekliyor!

Ali Ürün, Sinop Boyabat’tan Canan ile Çorumlu Bayram Ürün çiftinin çocuğu. Aile İstanbul Bahçelievler’de yaşıyor. Ürün çiftinin 13 yıl gibi uzun süren tedavileri sonrasında 21 Ocak 2018’de dünyaya gelen çocukları Ali Ürün ilacına kavuşabildiği sürece yaşayabilecek…

Ali doğduğunda oldukça sağlıklı görünüyordu ancak aile çocuklarının ilk ay diğer bebekler gibi hareketli olmadığını fark etti.

Günlerce süren tetkik aşamalarından sonra Ali’nin SMA tip 1 kas hastası olduğu anlaşıldı.

İlk üç ay yoğun bakımda kalan Ali daha sonra boğazında bir delikle ve makineye bağlı olarak ailenin kucağına verildi.

Ali şu anda üç yaşında ve SMA tip 1 ölümcül kas hastası.

Şimdiye kadar tedavi edilmediği için bu hastalık birçok bebeğin daha yaşına gelmeden ölümüne neden oluyordu. Şu an SGK ödeme kapsamında olan bir ilaç ile hastalık kökten tedavi edilmese bile, en azından hasta çocukların hayatta kalmasını sağlıyor. Bir anlamda hastalığın hızını kesiyor. Anne ve babası için zorlu, bir o kadar da acı süreç başlamış oldu. Aldığımız bilgiye göre; anne ve baba 24 saat Ali’nin başında nöbet tutuyor. Kesinlikle yalnız bırakılamıyor ve her türlü bakımı özel çaba gerektiriyor. Bu yüzden evin bir odası adeta yoğun bakım haline getirildi Ali için (Solunum cihazı, bakım malzemeleri)

Ürün çifti; elektriğin kesilmesi, makinanın arızalanması, oksijen tüpünün bitmesi gibi nedenlerle kasları çalışmayan yavrularının tıkanıp boğularak ölmesinden korkarak, endişe içinde üç yıl geçirdiler.

Ali, devletin sağladığı Spinraza ilacı sayesinde hâlâ aramızda ve bu ilaç bugüne kadar sağ kalmasını sağladı ancak bu ilaç da iyileştirmeyip sadece hastalığın ilerlemesini önlüyor.

Spinraza kriterlerine takılmazsa ilacını alıyor. Alamadığı zaman kazandığı yetilerini de kaybediyor.

Gün Geçtikçe Kasları Eriyor

Bu süreç ilerlerken SMA hastalarına yurtdışında Zolgensma isimli bir gen tedavisi uygulanmaya başladı. Şimdi Ali’nin, ailesinin bir umudu var.

Bu umut Zolgensma ilacına bağlı ve maalesef yurtdışında yapılıyor, üstelik ailenin tek başına karşılayamayacağı kadar da pahalı.

Ülkemizde 2020 aralık ayında yurtdışı ilaç listesine giren bu ilaç henüz SGK ödeme kapsamında değil ve ülkemize getirilip uygulanan bir çocuk yok.

Bu ilacı Amerika iki yaş altı çocuklara uygularken, Avrupa ülkeleri 13,5 kg altı çocuklara uyguluyor.

“Ali İlacına Kavuşabildiği Sürece Yaşayacak”

Belki bir gün ülkemizde de Zolgensma gen tedavisi uygulanacak ama Ali için çok geç olabilir. Ali’miz bu ilacı aldığı zaman makineye bağlı kalmadan nefes alabilecek, yemek yiyebilecek, anne – baba diyebilecek, onlara sarılabilecek.

Ali Ürün’ün yaşaması hayırseverlerin desteğine bağlı. Ali, ilacına kavuşabildiği sürece yaşayacak.

Ali’nin durumu için daha detaylı bilgi almak veya yardımcı olmak isteyenler; baba Bayram Ürün’ün 0 539 247 37 91 numaralı telefonunu arayabilir.