Minik Ali’nin Ailesi Yardım Bekliyor

Minik Ali’nin Ailesi Yardım Bekliyor

Üç yaşındaki SMA tip 1 ölümcül kas hastası minik Ali

Üç yaşındaki SMA tip 1 ölümcül kas hastası minik Ali yaşamak için yardım bekliyor. Gün geçtikçe kasları eriyen ve hayatta kalması için ailenin karşılayamayacağı kadar pahalı olan bir ilaca ihtiyaç duyan Ali ve ailesi seslerini duyurarak tedavi için gerekli maddi kaynağı bulmak istiyor.

İşte Ali ve ailesinin hikayesi:

Boyabat ilçesi Ardıç köyünden yıllarca eğitime hizmet vermiş Emekli Öğretmen Süleyman Gültekin’in kızı Canan Ürün, Çorum’dan Bayram Ürün ile evli. 13 yıl gibi uzun süren tedavileri sonrasında 21 Ocak 2018’de mucize bebekleri Ali Ürün’e kavuştular.

Ali doğduğunda oldukça sağlıklı görünüyordu ancak aile çocuklarının ilk bir ay içinde diğer bebekler gibi hareketli olmadığını fark etti.

Günlerce süren tetkik aşamalarından sonra Ali’nin SMA tip 1 kas hastası olduğu anlaşıldı.

İlk üç ay yoğun bakımda kalan Ali daha sonra boğazında bir delikle ve makineye bağlı olarak ailenin kucağına verildi.

Ali şu anda üç yaşında ve SMA tip 1 ölümcül kas hastası.

Şimdiye kadar tedavi edilmediği için bu hastalık birçok bebeğin daha bir yaşına gelmeden ölümüne neden oluyordu.

Şu an SGK ödeme kapsamında olan bir ilaç ile hastalık kökten tedavi edilmese bile, en azından hasta çocukların hayatta kalmasını sağlıyor. Bir anlamda hastalığın hızını kesiyor.

Anne ve babası için zorlu, bir o kadar da acı süreç başlamış oldu.

Aldığımız bilgiye göre; anne ve baba 24 saat Ali’nin başında nöbet tutuyor.

Kesinlikle yalnız bırakılamıyor ve her türlü bakımı özel çaba gerektiriyor. Bu yüzden evin bir odası adeta yoğun bakım haline getirildi Ali için (Solunum cihazı, bakım malzemeleri) ürün çifti, elektriğin kesilmesi, makinanın arızalanması, oksijen tüpünün bitmesi gibi nedenlerle kasları çalışmayan yavrularının tıkanıp boğularak ölmesinden korkarak, endişe içinde üç yıl geçirdi.

Ali, devletin sağladığı Spinraza ilacı sayesinde hâlâ aramızda ve bu ilaç bugüne kadar sağ kalmasını sağladı ancak bu ilaç da iyileştirmeyip sadece hastalığın ilerlemesini önlüyor.

Spinraza kriterlerine takılmazsa ilacını alıyor. Alamadığı zaman kazandığı yetilerini de kaybediyor.

Gün Geçtikçe Kasları Eriyor

Bu süreç ilerlerken SMA hastalarına yurtdışında Zolgensma isimli bir gen tedavisi uygulanmaya başladı.  Şimdi Ali’nin, ailesinin bir umudu var.

Bu umut Zolgensma ilacına bağlı ve maalesef yurtdışında yapılıyor. Üstelik ailenin tek başına karşılayamayacağı kadar da pahalı.

Ülkemizde 2020 aralık ayında yurtdışı ilaç listesine giren bu ilaç henüz SGK ödeme kapsamında değil ve ülkemize getirilip uygulanan bir çocuk yok.

Bu ilacı Amerika iki yaş altı çocuklara uygularken, Avrupa ülkeleri 13,5 kg altı çocuklara uyguluyor.

Şu ana kadar gönlü yüce insanların desteğiyle 20 yavrumuz çeşitli ülkelere tedaviye gitti ve hepsinin de iyi haberlerini almaktayız. Ali için de böyle bir şans varken, kilo sınırını aşmadan bu ilacı alması sağlanıyor çünkü daha sonra kriter dışı kalacak ve belki de tedavi için hiç şansı olmayacak.

Ali İlacına Kavuşabildiği Sürece Yaşayacak

Belki bir gün ülkemizde de Zolgensma gen tedavisi uygulanacak ama Ali için çok geç olabilir. Alimiz bu ilacı aldığı zaman makineye bağlı kalmadan nefes alabilecek, yemek yiyebilecek, anne – baba diyebilecek onlara sarılabilecek.

Ali Ürün’ün yaşaması hayırseverlerin desteğine bağlı. Ali ilacına kavuşabildiği sürece yaşayacak.

Ali’nin durumu için daha detaylı bilgi almak veya yardımcı olmak isteyenler; baba Bayram Ürün’ün 0 539 247 37 91 numaralı telefonunu arayabilir.